Soutenons le World Cycling Tour against MS ! Un TDM contre la Sclérose en plaques

Pouvez-vous vous présenter ?

Bonjour, nous sommes six pour ce projet et nous nous connaissons depuis nos 10 ans !

• Benoit pour commencer, 23 ans, qui vient de finir un Master en langue bretonne.
•  Ronan, 23 ans, est animateur socio-culturel.
• Thomas 23 aussi, est dessinateur projeteur en ingénierie mécanique.
• Youen, 23 ans encore, est infirmier.
• Yvan, 25 ans, est journaliste reporter d’image,
• et enfin son père, Gérard est technicien d’expérimentation phytosanitaire, en invalidité depuis 10 ans, puisqu’il est atteint d’une sclérose en plaques depuis 24 ans aujourd’hui.

Et l’association ?

Nous sommes tous membres de l’association « l’Odyssée de l’Espoir », une association de partage et de solidarité autour de la sclérose en plaques. Cette association a été créée en 2001, à la suite d’un tour du monde à vélo de lutte contre la sclérose en plaques, qui avait pour but de rencontrer des associations à travers le monde et de dresser le bilan des techniques utilisées pour traiter la maladie et voir leurs bienfaits. Aujourd’hui l’association compte plus de 150 membres, et chaque année nous parcourrons durant la première semaine de juillet une région de France, à vélo et en carriole, pour parler de la sclérose en plaques avec des personnes atteinte par la sclérose en plaques. Gérard est aujourd’hui le président de l’association, c’est lui qui organise les semaines à vélo avec le bureau de l’association !

Il y a déjà eu un premier tour du monde avec cette association en 2001-2002. Quel bilan pour l’association et les participants ?

En effet, le premier tour du monde a permis à l’association qui ne comptait que quelques membres à l’époque de s’agrandir et d’accueillir de nouveaux malades, pour partager ces moments forts que nous vivons chaque été. Le premier tour du monde était réalisé pour M. Claude Donadieu atteint d’une sclérose en plaques. Les 3 jeunes qui on fait ce premier tour du monde sont des amis des enfants de Claude. Pour ce tour du monde, ils ont fait réaliser des carrioles en plastique à l’époque, pour que les malades puissent les accompagner sur le début et l’arrivée du voyage. Aujourd’hui, nous avons toujours la même démarche, mais le matériel a bien changé, et cette fois un malade participera à la totalité du voyage !

Quelles sont vos motivations personnelles pour partir faire le tour du monde ?

Chacun a ses motivations personnelles, mais ce projet est avant tout un message d’espoir car nous partons avec Gérard, qui se déplace au quotidien en fauteuil roulant électrique. Nous voulons montrer que malgré la maladie, il est possible de réaliser ses rêves. C’est aussi une occasion unique pour Gérard et Yvan, de partager des moments magiques et pour les autres de contribuer à ce message de solidarité.

Quel est l’itinéraire prévu ? Pourquoi ce choix ?

Nous avons prévu le départ pour juillet 2014, de Lille, car c’est dans cette ville qu’Yvan travaille, il y a beaucoup de contacts dans les médias. Nous remonterons à vélo jusqu’à Helsinki (Finlande). De là nous prendrons l’avion pour Toronto, puis nous pédalerons jusqu’à New York en passant par Montréal et Ottawa. Une fois à New York, nous prendrons l’avion jusqu’à la Paz, puis à vélo jusqu’à Buenos Aires. Ensuite avion de nouveau pour l’Afrique du Sud ou nous ferons Le cap-Johannesburg à vélo. Un vol jusqu’à Sydney est prévu puis vélo jusqu’à Melbourne. Nous reprenons un avion pour le Japon où nous ferons Tokyo-Osaka. Notre dernier vol nous mènera à Istanbul ou nous retraversons l’Europe mais par les pays du sud en passant par la Bulgarie, la Roumanie, la Hongrie..
Vous pouvez vous rendre sur notre site internet ou vous y trouverez une carte et un itinéraire détaillé avec les dates de chaque étape.
Cet itinéraire s’est construit suivant nos contacts dans les associations de lutte contre la sclérose en plaques qui nous accueilleront dans chaque pays, mais avant tout pour des raisons climatiques. Les symptômes de la sclérose en plaques ont tendance à s’aggraver lorsque la température est trop importante. Avec Gérard il est donc indispensable de rester dans des températures moyennes 20-30°C. De plus, puisque Gérard ne pédalera pas, il ne faut pas que les températures soient trop basses non plus pour qu’il ne prenne pas froid. Nous avons donc optimisé le parcours en fonction des saisons.

Quels moyens de transport allez-vous utiliser ?

Nous utiliserons une carriole, pour Gérard. Qu’est-ce que c’est allez-vous nous dire ? Eh bien il s’agit d’un trike réalisé chez « Hasebike » un fabricant de trike. Le nôtre est particulier puisqu’il n’a aucun moyen d’entrainement des roues, et se fixe sur la roue arrière d’un vélo ! C’est comme cela que Gérard nous accompagnera dans le trike, et nous tirerons avec un tandem (à deux c’est toujours mieux !)…

Quels types de logement avez-vous prévu ?

Nous avons avec nous une tente de la marque Helsport. C’est un tipi, ce qui nous permet d’avoir une très grande abside pour faire rentrer Gérard avec son fauteuil roulant. La hauteur du tipi (environs 2.5 mètres) nous permet aussi de réaliser les transferts (action de déplacer Gérard du fauteuil vers son matelas de sol et vice versa) sans devoir être trop courbé ( un peu dangereux pour notre dos et pour Gérard). Nous avons aussi prévu un budget pour dormir à l’hôtel, afin de soulager un peu Gérard. La maladie nécessite des soins et du repos, et bien dormir ne fait jamais de mal n’est-ce pas ?

Quel est votre budget prévisionnel ? Comment financez-vous ce projet ?

Le budget est établi autour de 135 000€. Cela peut paraitre énorme, mais c’est ce qu’il faut pour ce projet. Rien que les billets d’avions tournent autour de 7000€ ou 8000€. Ce qui fait pour 6 personnes environ 50 000€ !! Aujourd’hui nous avons plusieurs partenaires. Un premier partenaire, Orthofiga, nous a réalisé l’aménagement entier de la carriole, après une prise d’empreinte du corps de Gérard. Elle est maintenant équipée d’un matelas anti escarre, qui se déplie le soir pour faire matelas de nuit. C’est vraiment un travail exceptionnel de leur part, je crois qu’on ne les remerciera jamais assez pour leur aide ! Nous avons d’autres partenaires qui nous aident d’un point de vue matériel ou financier. Il nous reste à l’heure d’aujourd’hui un peu moins de la moitié du budget.

Vous participez à un concours. Dîtes-nous en plus. Peut-on vous aider ?

Oui ! Ce concours est extrêmement important pour nous ! C’est un concours initié par la Française des Jeux. Nous faisons partie des 10 finalistes sur plus de 2000 projets initialement en course. Le but est d’obtenir le plus de votes sur Facebook, et les 3 premiers se verront obtenir la somme de 20 000€ pour réaliser le projet de leur rêve ! Si tous les gens qui lisent ce message pouvaient prendre 30 secondes de leurs temps et voter pour nous ce serait super! Il faut se rendre sur la page du concours  sur Facebook (« aimer » la page FDJ) http://latelier-desreves.fr et voter pour « A vélo contre la SEP » ! N’oubliez pas de partager bien sûr !

Quelles sont vos inquiétudes ? Et celles de vos proches ?

Avant tout, il y forcément une forme d’inquiétude quand un malade part en voyage, mais comme le dit Gérard, les poussées de la maladie se soignent très bien partout dans le monde, et, si elles sont très fatigantes et très pénible à vivre pour le malade, elles ne sont pas plus dangereuses que ça. Les vrais risques sont plutôt le risque de tomber malade ou d’attraper une infection puisque le corps est affaibli par la maladie. D’ailleurs, on ne sait toujours pas, aujourd’hui, si Gérard doit faire son vaccin contre la fièvre jaune pour passer en Afrique du sud. Ce vaccin peut-être dangereux pour une personne atteint de SEP, mais la fièvre jaune est elle aussi très dangereuse, c’est un dilemme. Pour ce qui est des proches, je crois que c’est pareil pour tout le monde, un papa et une maman s’inquièterons toujours, et nos ami(e)s aussi !

Quelles sont vos attentes ?

Nous attendons de ce voyage que les gens prennent conscience de cette maladie qu’est la sclérose en plaques, encore trop peu connue. Nous voulons aussi au travers du globe, partager notre message d’espoir, de partage et de solidarité !

Pensez-vous reprendre tranquillement le fil de vos vies au retour ? Lequel ?

Forcément, il serait naïf de penser revenir tranquillement à nos vies après un tel voyage. Chacun va préparer son retour à sa façon, mais nous savons d’ores et déjà que le retour sera magique ! Nous écrirons un mémoire des techniques utilisé pour traiter la maladie, comme l’avaient fait nos prédécesseurs, et nous réaliserons un documentaire de 52 minutes pour le diffuser à la télévision !

Le blog : multiplesclerosisworldtour.com
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